二階堂病気日記〜アジソン病なのか?色素沈着というか黒ずみがあるといえばある

まだ精密検査してないからなんとも。少なくとも副腎皮質機能低下なのは確定。。。しかし脱水もあるしなあ。起き抜けの目眩とかも完全に当てはまるのよね。うーん。

ちなみにアジソン病だと難病指定となり、一生ステロイドポンコツ生活。ないと死んでしまう。副腎機能低下だと、まあ飲まなくても死なないかもしれないが、ほとんど死んでるのと同じだから結局ステロイドはいる。治る確率もあるっちゃあるけど多分まあダメ。そんな違いかな。まぁポンコツである方に変わりはないね。これに甲状腺も噛んでるから話がややこしい。

ステロイド減らしたらやっぱり調子悪いというか気力がない。昨日は全然動けず(それでも13mgもプレドニン入れているのだが)、さらに昼間から寝ていて、夜16時間寝ても眠い。。。気合いで起きてるだけでいつまでも寝られる感じ。モディオダール飲もうかなと思うもあれもその時だけだからな。

気力が出なくなり後回しになりそれでさらに罪悪感でストレスという悪循環。とにかく眠いのはどうにも耐えられない。

ステロイド飲みはじめる前、突発性難聴の前は、ダメな日はもう24時間以上眠りまくりで、いつまでも寝て。ほんと自己嫌悪に陥り、余計にストレスになっていて一体何だろうとずっと思っていた。突発性難聴でステロイドパルス療法やったら、なんと鬱ぽいのも体調もバッチリ!

でもステロイド高容量は副作用多いから徐々に減らしましょうね、となり減らしてきたら体調がまた下り坂。。。前のように2日間とかは寝ないけど、飲む前と変わらない眠気が来ている。特発性過眠症みたいなのとセットで来ているのかもしれないなあ。
髄膜炎やってるのと、昔から異常な眠気があるので大脳辺縁系と脳下垂体がダメージ受けてるのは間違いないんだろうけど、何がどうなっているのやら。合わせ技できてるからどれがどうなるのか慎重に見ているけど、その前に目の前の眠気とやる気の出なさをどうにかしたいよね。とにかく、息してるだけで疲れて眠く気力もないってところから脱出しなければ。

今日は早朝に起きるために2時くらいに起きた時にリンデロン0.5服用。今さっきプレドニン5、コートリル10mgを服用。昼にプレドニゾロン2を服用予定。(夜は服用なし)

気持ちも上がらないのよね。。。朝が肝心だから、朝もっと増やしてみようか。どうせ元気にならないならもっとへらしたほうがいいけど、この量だと中途半端だなあ。増やして元気なら増やした方がいいね。
ちなみに体重は安定中。増えも減りもしないで72キロ安定。

もしかしたら、プレドニン換算10-10-2
くらいがいいのかもしれない。

二階堂病院メモでした。いまもめちゃ眠い。

 

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